Άρθρο του κέντρου «Φροντίδα Μαζί» για την Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ

Η Παγκόσμια Ημέρα Αλτσχάιμερ γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Σεπτεμβρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη νόσο, αλλά και την αφύπνιση και ενεργοποίηση της Πολιτείας.
Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας και αποτελεί μείζον ιατρικό, κοινωνικό και οικονομοτεχνικό πρόβλημα για τις ανεπτυγμένες κοινωνίες με μεγάλο προσδόκιμο επιβίωσης. Σήμερα, υπάρχουν 140.000 χιλιάδες ασθενείς στην Ελλάδα και 40.000.000 παγκοσμίως, ενώ από την νόσο προσβάλλονται το 5% των ατόμων άνω των 65 ετών και το 25% άνω των 85. Σύμφωνα με τις προβλέψεις των επιστημόνων, στο μέλλον ο αριθμός των ανοϊκών ατόμων θα αυξηθεί δραματικά.

Αλτσχάιμερ και άνοια

Ο όρος "άνοια" αφορά στην έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, καταρχήν της μνήμης και ακολούθως του λόγου, της κρίσης, της συγκέντρωσης, της προσοχής. Αποτέλεσμα αυτής της παθολογικής διεργασίας είναι η σταδιακή και αργή επιδείνωση της ικανότητας του ατόμου να λειτουργεί ικανοποιητικά στην καθημερινή ζωή και τελικά η πλήρης αποδιοργάνωση της προσωπικότητάς του. Πολύ συχνά ο όρος "άνοια" χρησιμοποιείται λανθασμένα από το ευρύ κοινό και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης ως συνώνυμος της νόσου Αλτσχάιμερ. Η άνοια είναι ένας περιγραφικός, γενικός όρος, ενώ η νόσος Αλτσχάιμερ είναι συγκεκριμένη ασθένεια, η οποία ευθύνεται για το 50-60% των περιπτώσεων άνοιας της μεγάλης ηλικίας.

Αρχικά της συμπτώματα αποτελούν η ήπια έκπτωση της μνήμης και των άλλων νοητικών λειτουργιών που συχνά περνούν απαρατήρητα τόσο από τον ίδιο τον ασθενή όσο και από τα μέλη της οικογένειάς του. Όσο όμως η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται σταδιακά και οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, δηλαδή οι κοινωνικές σχέσεις, η διαχείριση των οικονομικών, η οδήγηση, η φροντίδα του εαυτού. Με την πάροδο του χρόνου, οι δυσκολίες αυτές γίνονται τόσο σοβαρές, ώστε ο ασθενής να εξαρτάται ολοκληρωτικά από τους άλλους. Στα παραπάνω προστίθενται, ενίοτε, και διαταραχές στη συμπεριφορά, απάθεια ή επιθετικότητα, διαταραχές ύπνου και όρεξης, υπερκινητικότητα.

Απώλεια μνήμης και φυσιολογικό γήρας

Στο παρελθόν ήταν κοινή η πεποίθηση ότι η απώλεια μνήμης είναι φυσιολογικό επακόλουθο των γηρατειών. Δεν είναι σπάνιες οι περιπτώσεις ανθρώπων που εκ των υστέρων εκτιμούμε ότι έπασχαν από νόσο Αλτσχάιμερ, αλλά δεν έτυχαν διάγνωσης και θεραπείας ακριβώς επειδή θεωρήθηκε από τους οικείους τους ότι απλά γέρασαν και "τα έχασαν". Σήμερα ξέρουμε ότι στη φυσιολογική διεργασία του γήρατος

περιλαμβάνονται και οι δυσκολίες στη μνήμη. Οι φυσιολογικοί ηλικιωμένοι χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να μάθουν και να ανακαλέσουν τις πληροφορίες. Το επίπεδο όμως της μνημονικής λειτουργίας συνολικά είναι επαρκώς υψηλό και τους επιτρέπει να βιώνουν την καθημερινότητά τους χωρίς ιδιαίτερα λειτουργικά προβλήματα. Αντίθετα, η μνήμη και η λειτουργικότητα των ασθενών με νόσο Αλτσχάιμερ είναι ξεκάθαρα επηρεασμένες και επιδεινώνονται σταθερά.

Έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία

Η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση βοηθά τον ασθενή και το φροντιστή να είναι καλύτερα προετοιμασμένοι, ώστε να περάσουν ομαλά τα διάφορα στάδια της νόσου. Η σωστή διάγνωση είναι επίσης προϋπόθεση μιας αποτελεσματικής θεραπείας. Πρώτη η οικογένεια αξιολογεί τα προβλήματα που παρουσιάζει ο δικός τους άνθρωπος. Η επίσημη διάγνωση γίνεται στη συνέχεια από τον γιατρό.

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για την νόσο Αλτσχάιμερ. Σήμερα όμως έχουμε στη διάθεσή μας φάρμακα που καθυστερούν σημαντικά την εξέλιξη της νόσου, ιδίως αν χορηγηθούν στα αρχικά στάδια.

Τα τελευταία χρόνια παγκοσμίως χρησιμοποιούνται επίσης μη φαρμακευτικές θεραπείες, όπως προγράμματα λογοθεραπείας, εργοθεραπείας, νοητικής ενδυνάμωσης, σωματικής άσκησης, οι οποίες εφαρμόζονται σε συνδυασμό με τη φαρμακευτική αγωγή. Στόχος των μη φαρμακευτικών θεραπειών είναι η κινητοποίηση του ασθενούς, η ενίσχυση της αυτονομίας και της καθημερινής λειτουργικότητάς του και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο του ίδιου, όσο και της οικογένειάς του.

Το φορτίο των φροντιστών

Στη νόσο Αλτσχάιμερ μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Αυτοί που έχουν υπό τη φροντίδα τους ανοϊκούς ασθενείς, φέρουν δυσβάστακτο φορτίο. Στη συντριπτική τους πλειοψηφία, οι ανοϊκοί ασθενείς φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους, συζύγους, παιδιά και αδέλφια. Στην Ελλάδα η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ασθενών ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή νοσηλεύονται σε ιδρύματα.

Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί να είναι ψυχική, σωματική και οικονομική.

Η ψυχική είναι σαφώς η σημαντικότερη και η πιο εξατομικευμένη. Οι φροντιστές συχνά κάνουν χρήση ψυχοτρόπων, ενώ διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να αρρωστήσουν από κατάθλιψη. Η στενή επαφή με έναν ανοϊκό ασθενή κινητοποιεί ενοχές και φόβο θανάτου. Ιδιαίτερα ψυχοφθόρο είναι και το διαρκές αίσθημα άγχους, η "έγνοια" για τον ασθενή, την ασφάλειά του, τα πιθανά καθημερινά απρόοπτα. Ορισμένα από τα συναισθήματα που μπορεί να νιώσει ο φροντιστής είναι λύπη, ενοχή, θυμός, ντροπή, μοναξιά. Πρόκειται για φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια οδυνηρή πραγματικότητα. Η κατανόηση και αποδοχή των συναισθημάτων του διευκολύνει σημαντικά το δύσκολο έργο του.

Για αυτό, παράλληλα με την περίθαλψη του ασθενούς, ιδιαίτερα σημαντική είναι και η φροντίδα των φροντιστών. Ο φροντιστής είναι σημαντικός για τον εαυτό του αλλά και για τη ζωή του ασθενούς. Οφείλει να αναγνωρίζει τα όρια και τις αντοχές του, να εξασφαλίζει προσωπικό χρόνο για τον ίδιο, ώστε να μπορεί να είναι αποτελεσματικός και στη φροντίδα που παρέχει. Είναι επίσης βοηθητικό να μοιράζεται τα συναισθήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, να μην κατηγορεί τον εαυτό του ή τον ασθενή για προβλήματα που συναντά, έχοντας πάντα κατά νου πως η νόσος είναι η πραγματική αιτία. Για ορισμένους φροντιστές, η οικογένεια είναι η μεγαλύτερη πηγή βοήθειας, και είναι καλό να μπορεί να αξιοποιηθεί, όταν αυτή είναι διαθέσιμη. Εξίσου σημαντική είναι η ενημέρωση για τα συμπτώματα της νόσου Αλτσχάιμερ, την εξέλιξή τους, για τις δυνατότητες που παρέχονται σε όλα τα επίπεδα (οικονομικό, νομικό, πρόνοιας), καθώς και η εκπαίδευση σε στρατηγικές αντιμετώπισης καθημερινών πρακτικών προβλημάτων (νοσηλευτική φροντίδα, διαταραχές συμπεριφοράς, ειδικά θέματα). Τέλος οι φροντιστές μπορούν να αναζητήσουν την παροχή εξειδικευμένης βοήθειας από ειδικούς, ώστε να μπορέσουν να διευθετήσουν πρακτικά θέματα της καθημερινότητας, να μοιραστούν τους προβληματισμούς τους, να λάβουν ενημέρωση και υποστήριξη.

Σχετικοί ιστότοποι
http://www.alzheimerathens.gr/
http://www.alzheimer-hellas.gr/

Βίκυ Κατσαφάνα
Κλινική ψυχολόγος MSc
Επιστημονική συνεργάτης του "Φροντίδα Μαζί"